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Warum machen sich Menschen über Zöliakie lustig?

Das frage ich mich immer wieder. Besonders am Anfang meiner Diagnose hat mich so mancher Kommentar entweder sehr verunsichert (Übertreibe ich wirklich?) oder sehr verletzt („Du bist so kompliziert“). Inzwischen bin ich da abgehärtet. Das bringt das Leben mit Zöliakie mit sich. Auf blöde Kommentare weiß ich inzwischen fast immer eine Antwort und fühle mich sicher und selbstbewusst genug um auch zu kontern. Aber warum machen sich so viele Menschen über Zöliakie lustig?

zöliakie ist keine diät

Zöliakie ist keine Diät!

…und auch kein Trend, keine Einbildung und keine Lebenseinstellung, sondern eine Diagnose! Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung. Es ist keine Entscheidung „kein Brot mehr zu essen“ oder das böse Weizen wegzulassen. Es ist eine Krankheit.

Eine Krankheit die mit der Ernährung verbunden ist. Nein. Es gibt keine Tabletten dagegen. Spritzen auch nicht. Die einzige Möglichkeit mit einer Zöliakie zu leben, ist die strikte Einhaltung der glutenfreien Ernährung. Vielleicht es es deswegen so schwer für Nicht-Betroffene zu verstehen?

Momentan macht in allen Medien wieder die Nachricht über ein neues „Wundermittel“ für Zöliakie Betroffene die Runde. Ich hab (leider!) die Kommentare unter den Berichten gelesen. Teilweise sind es unwissende, teilweise verständnislose, teilweise richtig böse Kommentare. „Zöliakie ist reine Einbildung“, „Früher gab es das auch nicht“, „Stellt euch nicht so an“ oder „Das bisschen Bauchweh, sei einfach nicht so wehleidig “ sehe ich da zum Beispiel.

Niemand macht sich über einen Diabetes Patienten lustig, warum dann über Zöliakie? Diabetes, Hashimoto und andere Autoimmunerkrankungen werden ganz selbstverständlich akzeptiert. Zöliakie hingegen als „Wichtigmacherei“, „Bobo Trend“ oder „neue Diät“ bezeichnet. Ich denke jeder Zöli kennt diese blöden Kommentare.

Solche Kommentare zu lesen tut mir gerade echt weh. Das Zöli Leben ist definitiv nicht immer einfach. Das merke ich im Moment bei meiner 3 monatigen Reise durch Südostasien. Ich denke die meisten Kommentare entstehen entweder durch Ignoranz oder Unwissenheit. Gegen Ignoranz lässt sich selten etwas tun. Simple Unwissenheit lässt sich dagegen gut „behandeln“.

Was können wir Zölis tun?

Die einzige Lösung ist da konsequente Aufklärung über Zöliakie und andere Formen des Nicht-Vertragens von Gluten und/oder Weizen. Ich versuche in meinem Umfeld immer wieder ein bisschen Aufklärungsarbeit zu leisten und meine Erfahrungen und Infos über Zöliakie an Nicht-Zölis weiterzugeben. Auch mit glutenreise.at hoffe ich zu einem größerem Bewusstsein zur Autoimmunerkrankung Zöliakie beizutragen.

Ich denke, wir als Betroffene sollten es uns zur Aufgabe machen, unsere Mitmenschen über Zöliakie zu informieren. Nur wenn unsere Familien, Freunde, Arbeitskollegen und Bekannten wissen, was die Diagnose Zöliakie für einen abrupten Lebenswandel nach sich zieht, entsteht auch ein Verständnis dafür.

Nicht-Betroffenen ist es oft gar nicht bewusst, wie sehr sich unser Leben durch die Zöliakie ändert. Meine Gesprächspartner waren schon öfter überrascht, wenn ich ihnen beispielsweise vom Dilemma „glutenfrei ist nicht automatisch auch zöliakie-geeignet“ erzählt habe. Erst durch solche „Insiderinformationen“ entsteht dann hoffentlich nach und nach ein Bewusstsein dafür, was ein Leben mit Zöliakie bedeutet. Und irgendwann macht sich auch keiner mehr darüber lustig.

Jenni

Jenni

Reisebloggerin mit Zöliakie.
Ob fremde Länder, neue Kulturen oder der Nachbarort - es gibt immer etwas zu entdecken. Das Reisen mit Zöliakie ist manchmal eine Herausforderung - mit der richtigen Vorbereitung und persönlichen Einstellung klappt das allerdings wunderbar.
Mein Motto: glutenfrei. entdecken. genießen.
Jenni
Kategorie:Zöli-Leben
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5 Kommentare

  • Oktober 7, 2018 at 6:23 pm
    Silvia

    Hi Jenni,
    Ich glaube, dass es hauptsächlich Unwissenheit ist, die zu Kommentaren führt, die du hier als blöd bezeichnest. Ich hatte ja auch bis zu deinem Blog keine Ahnung und hab dir bestimmt auch die eine oder andere „dumme“ oder unangenehme oder lästige Frage gestellt. Nicht-Zölis haben halt meist keine Ahnung, dass es keine Medikamente gibt, wie man es bei Krankheiten halt gewöhnt ist. Geschweige denn haben sie eine Ahnung von Kontamination. Ich habe durch deinen Blog enorm viel gelernt. Aber den lesen wahrscheinlich nicht so viele nucht-Betroffene. Deshalb kann ich dich nur um Geduld mit und Gelassenheit gegenüber den Unwissenden bitten. Logisch gibt es auch Idioten, die dich nerven. Und mit denen wirst du ja mittlerweile auch fertig 😉
    Alles Liebe, Silvia

    REPLY
    • Oktober 8, 2018 at 4:13 am
      Jenni

      Hi Silvia,

      klar. Das versteh ich gut, dass es für Nicht-Betroffene nicht leicht nachvollziehbar ist. Unwissende Kommentare sind ja auch kein Problem, wenn sich die Person auch gerne „aufklären“ lässt.

      Als blöd empfinde ich Kommentare von Menschen, die Aussagen wie „Zöliakie ist reine Einbildung“ oder „Zöliakie, der neue Trend“, oder „musst du immer so übertreiben“ tätigen. Das tut dann schon weh. Vor allem weil diese Menschen wahrscheinlich nicht die geringste Ahnung haben was die Diagnose Zöliakie für das eigene Leben bedeutet. Wenn mir solche Kommentare im wirklichen Leben begegnen versuche ich das Zöli Leben zu erklären, stoße aber oft auf Ignoranz, werde einfach belächelt oder als Hypochonder abgestempelt. Das ist kein schönes Gefühl.

      Wenn jemand nicht weiß, dass das Kuchenmesser nicht für glutenhaltig und glutenfrei verwendet werden darf, ist das absolut verständlich und da informiere ich auch gerne über die speziellen, nach außen manchmal penibel scheinenden, Zöli Bedürfnisse! Gelassen und geduldig bin ich eh immer. 🙂

      Ich habe ja auch das große Glück, dass mein Umfeld sehr verständnisvoll und interessiert ist, das ist viel Wert. Dafür bin ich unglaublich dankbar! Ich freu mich auch, dass du und andere Freunde als Nicht-Zölis diesen Blog lesen. 🙂

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  • Oktober 8, 2018 at 6:36 pm
    Silvia

    Ok, das versteh ich. Mit soviel Ignoranz hätte ich nicht gerechnet. Aber es gibt ja nichts, was es nicht gibt. Da kannst eh nix machen, die wollen es nicht verstehen.

    REPLY
  • Oktober 28, 2018 at 11:20 am
    Molia

    Es gibt Tage da machen mich solche Kommentare total fertig. Wir habn es sowieso schon so schwer. Wenn dann die Familie wieder fragt „ob ich immer noch diese Diät mach“ oder „immer so pingelig sein soll“ dann bin ich den Tränen nahe. Ich weiß einfach nicht wie ich damit umgehen soll. Niemand glaubt mir, dass eine Zöliakie nicht mit einer Laktoseintoleranz oder Histamin zu vergleichn ist. Ich esse einfach gar nichts mehr auswärts.

    REPLY
    • Oktober 29, 2018 at 11:38 am
      Jenni

      Hallo Molia,

      das tut mir leid für dich! Wenn die eigene Familie kein Verständnis hat, ist das hart! Hast du versucht ihnen mehr Informationen zur Zöliakie zu geben? Vielleicht druckst du etwas von der ARGE oder DZG aus und gibst es deiner Familie zu lesen? Gibt es einen Zöliakie Stammtisch in deiner Nähe? Da könntest du ein Familienmitglied hin mitnehmen. Ich drück dir die Daumen, dass es besser wird!
      Ganz liebe Grüße, Jenni

      REPLY

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