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Wieso es glutenreise gibt und wie ich dir helfe als Zöli das Leben zu genießen

Über mich

Am 10. April 2017 war es soweit.

Vier lange Wochen nach meiner Magenspiegelung mit Dünndarmbiopsie hatte ich den Termin zur Befundbesprechung.

„Frau Marieni,  Sie haben Zöliakie!“

Ich war nicht überrascht. Meine Blutuntersuchung war eindeutig, mit zehnfach erhöhten Werten. Die Magenspiegelung diente lediglich zur Bestätigung. Um ganz sicher zu sein.

„Dann esse ich eben kein Brot mehr“ dachte ich mir.

Das Ausmaß der Diagnose Zöliakie war mir in diesem Moment noch nicht mal ansatzweise bewusst.

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Erst ein paar Tage später lernte ich, was das Leben mit Zöliakie bedeutet und das es nicht reicht, einfach das Brot wegzulassen. Als ich durch unzählige Foren und Blogartikel stöberte und Beileidsbekundungen von Freunden und Bekannten bekommen habe, wurde mir schlagartig bewusst:

Die Diagnose Zöliakie wird mein Leben verändern!

Für einen Moment bekam ich Panik. Ich will diese Diagnose nicht. Ich habe keine Symptome. Mir ging es nie schlecht und jetzt habe ich plötzlich eine so einschneidende Autoimmunerkrankung? 

Die ersten 6 Monate waren ein Auf und Ab der Gefühle. Insgeheim dachte ich mir oft, dass meine Diagnose ein Fehler war. Ich hatte keine Symptome. Mir ging es gut. Bei der ersten Kontrolluntersuchung meiner Blutwerte hatte ich noch die leise Hoffnung, dass sich alles als großes Missverständnis heraus stellte. War aber nicht so.  

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Ich habe gelernt die Diagnose zu akzeptieren.

Nach etwas Selbstmitleid, habe ich die Diagnose endgültig akzeptiert und glutenreise.at gegründet. 

Zöliakie ist nicht heilbar. Ich kann die Diagnose nicht ändern, nur das beste daraus machen. „Denken müssen wir ja sowieso. Warum dann nicht gleich positiv? – wie Albert Einstein schon so schön sagte.

Die Entstehung von glutenreise

Als ich mich auf meine erste Reise als Zöli vorbereitet habe, suchte ich verzweifelt nach verlässlichen Quellen im Internet, die mir meine Sorgen und Ängste etwas nehmen würden.

Wie kann ich mich am besten vorbereiten? Was packe ich ein und was bleibt lieber zu Hause? Wie kann ich sicher auf Reisen auswärts glutenfrei essen? Wie kommuniziere ich meine glutenfreien Spezialwünsche?

Stunden später hatte ich hunderte Webseiten durchforstet, Facebookbeiträge gelesen und in diversen Foren gepostet. Das Ergebnis? Vereinzelte Informationen, oft nur auf Englisch, veraltet und nicht immer zöli-sicher.

Anfangs habe ich mich entmutigt gefühlt, dann allerdings bestärkt darin glutenreise.at zu gründen.

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Mit glutenreise möchte ich dich inspirieren und dir Mut machen, dass auch wir Zölis die Welt entdecken und das Leben genießen können.

Das ist bald 2 Jahre her. Seit dem berichte ich über meine Reisen, gebe Tipps zur Packliste, für die glutenfreie Verpflegung im Flugzeug und stelle meine wichtigsten Ressourcen für das Reisen mit Zöliakie vor.

Als ausgeprochener Optimist schreibe ich auch über die positiven Seiten am Leben mit Zöliakie, gebe Tipps für die ersten 7 Schritte nach der Diagnose und antworte auf viel gefragte Fragen, wie etwa was der Satz „Kann Spuren von Gluten enthalten“ wirklich bedeutet.

Anfangs war glutenreise ein reiner Reiseblog für Zölis. Inzwischen ist daraus ein Mutmachblog entstanden. Ich liebe es meine Erfahrungen zu teilen, anderen Zölis Mut zu machen und einen kleinen Teil zur Aufklärung über das Leben mit der Autoimmunerkrankung Zöliakie beizutragen.

9 Fakten über mich und mein Leben mit Zöliakie

1| Ich hab vor der Diagnose Zöliakie nicht mal gerne Brot gegessen. Erst danach habe ich begonnen regelmäßig Brot zu backen – glutenfrei natürlich.

2| Neben meiner Zöliakie, lebe ich auch mit einer Histamin- und einer Laktoseintoleranz.

3| Meine Ernährung ist fleischlos. Wurst und Käse mochte ich schon als Kind nicht. Eier esse ich nur in Kuchen. Zuhause koche ich großteils vegan.

4| Mein erstes pinkes T-Shirt habe ich mit Mitte 20 gekauft. Seitdem ist das meine Wohlfühlfarbe und ich bin oft..ähem sehr oft in Rosatönen unterwegs.

5| Ich lebe in Wien und liebe es! Nach einem persönlichen Neuanfang hatte ich vorübergehend eine Wohnung in Wien gesucht. Das ist mehr als 4 Jahre her. Inzwischen möchte ich nirgendwo anders leben.

6| In meiner Freizeit spiele ich Improtheater. Auf der Bühne schlüpfe ich in verschiedene Rollen und genieße diese kreative Auszeit vom Alltag.

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7| Seit der Zöliakie Diagnose bin ich zum richtigen Hamster mutiert. Die glutenfreien Nudeln sind in Aktion? Reichen 10 Packungen? Mit meinem Hang zum Minimalismus ist das manchmal gar nicht so leicht zu kombinieren.

8| Ich koche wahnsinnig gerne. Da ich allerdings ein Rezepte-Rebell bin und mich irgendwie nie genau an Angaben halten kann „Eine halbe Stunde kochen reicht auch“, „Paprika würde auch gut dazupassen“ sind meine Kochergebnisse immer sehr kreativ.

9| Ich freue mich immer wahnsinnig über positive Rückmeldungen. Jedes Mal, wenn ich einen lieben Kommentar zu einem Blogbeitrag oder auf Instagram bekommen, fühle ich mich bestärkt glutenreise.at weiter zu führen.♥

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