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7 erste Schritte nach der Diagnose Zöliakie. + PDF zum Speichern!

Du hast die Diagnose Zöliakie bekommen? Im ersten Moment fühlt sich das wahrscheinlich sehr überfordernd an. „Was kann ich denn noch essen?„, „Was bedeutet die Diagnose genau?“, solche und ähnliche Fragen sind auch mir nach der Diagnose durch den Kopf gegangen. 

Die wichtigsten Schritte nach der Diagnose Zöliakie

Mit diesem Blogartikel möchte ich dir anhand einer Checkliste die wichtigsten Schritte unmittelbar nach der Diagnose Zöliakie mitgeben und dir erzählen, wie es mir damals erging.

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Anfang April 2017 ist es soweit. Vier lange Wochen nach meiner Magenspiegelung mit Dünndarmbiopsie habe ich den Termin zur Befundbesprechung. Der Arzt kramt in seinen Akten.

„Ah, da haben wir es ja“ , „Frau Marieni sie haben Zöliakie.“

Ich bin wenig überrascht. Meine vorangegangene Blutuntersuchung war schon eindeutig. Die Magenspiegelung diente lediglich zur doppelten Bestätigung. Um ganz sicher zu sein.

„Ja, die Ergebnisse sind eindeutig. Sie bekommen die Kopien an der Rezeption.“

"Dann esse ich eben kein Brot mehr"

Ich verlasse die Arztpraxis. Das Ausmaß der Diagnose Zöliakie ist mir in diesem Moment noch nicht mal ansatzweise bewusst.

Ich kann mich noch an meine unbekümmerten Gedanken am Weg nach Hause erinnern: „Dann esse ich eben kein Brot mehr.“ Erst ein paar Tage später lerne ich, was die Diagnose bedeutet und das es nicht reicht, einfach das Brot wegzulassen.

Erste Schritte Diagnose Zöliakie

Diagnose Zöliakie: Schritt 1 | Ruhig bleiben!

Als ich durch unzählige Foren und Blogartikel stöbere und Beileidsbekundungen von Freunden und Bekannten bekomme, wird mir schlagartig bewusst: Die Diagnose Zöliakie wird mein Leben verändern.

Für einen Moment bekomme ich Panik. Ich will diese Diagnose nicht. Ich habe keine Symptome. Mir ging es nie schlecht und jetzt habe ich plötzlich eine so einschneidende Krankheit?

Die Diagnose Zöliakie ist nicht leicht. Das Gefühl von Hilflosigkeit, Überforderung und das Leugnen der Diagnose kennen wohl viele Zölis.

Für Andere ist die Diagnose jedoch eine Erleichterung. Endlich hat man einen Namen und einen Grund für die oft jahrelangen Beschwerden.

Wichtig ist es, Ruhe zu bewahren. Die Diagnose sorgt anfangs für viel Aufregung und Sorgen. Veränderungen sind nie leicht. Fest steht: Du kannst die Diagnose Zöliakie nicht ändern. Nur das Beste daraus machen.

Mit der Zeit wird das Zöli Leben jedoch deutlich einfacher, das verspreche ich dir!

Diagnose Zöliakie: Schritt 2 | Werde Mitglied in der Zöliakievereinigung.

Mir hat die Mitgliedschaft in der Arbeitsgemeinschaft Zöliakie Österreich viel geholfen. Nach der Anmeldung habe ich eine Mappe mit vielen Informationen rund um die Diagnose und das Leben mit Zöliakie, sowie Tipps zum Einkaufen erhalten.

Besonders wertvoll war der Besuch des Ernährungsseminars Zöliakie der ARGE. Neben dem Vortrag gab es die Möglichkeit spezielle Fragen zu stellen und sich mit anderen Zölis auszutauschen. Die Erkenntnis, dass eine stille Zöliakie ohne Symptome gar nicht so selten ist, war für mich eine positive Erfahrung.

Das glutenfreie Buffet sorgte ebenfalls für gute Laune. Auch mit Zöliakie lässt es sich genießen – das steht fest. Ich kann dir eine Mitgliedschaft in deiner Zöliakievereinigung nur ans Herz legen. Vor allem am Anfang ist das eine wichtige Stütze.

Diagnose Zöliakie: Schritt 3 | Entrümple deine Küche!

Die Diagnose ist gestellt, die Mitgliedschaft in der Zöliakievereinigung beantragt? Dann ist es höchste Zeit deine Küche zu entrümpeln.

3a | Kontrolliere deine Lebensmittel!

Im ersten Schritt empfehle ich dir, alle Lebensmittel zu kontrollieren. Was ist glutenfrei? Was muss weg?

In diesem Moment fällt auch die Entscheidung, ob du einen rein glutenfreien Haushalt oder einen Mischhaushalt führen willst.

Ich hab zum Zeitpunkt der Diagnose alleine gelebt. Somit stand fest: alle Lebensmittel, die nicht glutenfrei sind, müssen weg.

Einen ganzen Sonntag bin ich auf den Fliesen der Küche am Boden gesessen und habe Produkt für Produkt die Zutaten gecheckt. Kontrolliert wird wirklich alles. Gewürzmischungen, Essig, Konserven, Getränke. Es kann überall Gluten enthalten sein! 

Danach war meine Küche wie leer gefegt. Alles was nicht glutenfrei war wurde verschenkt oder weggeworfen.

3a | Kontrolliere deine Küchengeräte!

Die Lebensmittel sind aussortiert? Super. Jetzt sind die Küchengeräte dran. Generell wird empfohlen, Produkte aus Holz, wie etwa Kochlöffel, Pfannenwender und Schneidebretter, auszutauschen. In den kleinen Rillen aus Holz können sich winzige Spuren Gluten befinden.

Auch Pfannen und Töpfe die stark zerkratzt sind, empfehle ich dir auszutauschen. Auch hier kann es zu einer Kontamination kommen. Ebenfalls ganz wichtig: der Toaster! Glutenfreies Brot darf nicht mehr im normalen Toaster getoastet werden, da auch hier Brösel vom Toaster an dein glutenfreies Brot gelangen könnten. Hast du keinen Platz für einen eigenen Toaster? Dann sind Toastabags eine gute Alternative. Auch ein neues Handrührgerät und womöglich neue Backformen sind notwendig. 

Toasterbags glutenfrei backen

Bei Zöliakie ist es unbedingt notwendig einen separaten Toaster zu verrwenden um eine Kontamination zu vermeiden. Die Alternative: Toastabags!

Das ist ganz schön teuer? Ich habe meine Küche Schritt für Schritt ausgetauscht. Zuerst die wichtigsten Dinge, wie Schneidebrett und Kochlöffel und erst nach und nach neue Backformen. Die alten habe ich dann einfach eine Zeit lang nicht verwendet. 

Diagnose Zöliakie: Schritt 4 | Das erste Mal im Supermarkt!

Die Küche ist leer? Dann kannst du dich in den Supermarkt  wagen. Nimm dir genügend Zeit mit. Das Lesen der Zutaten ist anfangs ungewohnt und dauert eine Weile. 

Nicht glutenfrei sind:

Gluten
Weizen
Roggen
Grünkorn
Gerste
Dinkel
Hafer
Kamut
Bulgur
Emmmer
Emmer

sowie Erzeugnisse und Abwandlungen davon. Weizenstärke ist genauso tabu wie Gerstenmalzextrakt! 

Glutenfrei sind beispielsweise:

Reis
Gemüse
Obst
Quinoa
Hirse
Buchweizen

und viele weitere Lebensmittel. Allerdings kontrolliere bei jedem Produkt unbedingt die Zutatenliste!

Bei manchen Lebensmitteln ist es wichtig, nur zertifiziert glutenfreie Produkte zu kaufen, zb. bei Linsen, Mehl, Getreideprodukte und Lebensmitteln mit einem hohen Anteil an Mais(mehl).

Glutenfrei einkaufen

Am Anfang klingt das alles extrem kompliziert. Mit der Zeit wird das deutlich einfacher. Auch das Zutaten lesen wird zu einer automatischen Gewohnheit, die mir beim Einkaufen kaum mehr auffällt. Ganz wichtig ist es, wirklich jedes Produkt zu kontrollieren, bevor es in den Einkaufswagen kommt. Gluten kann in fast jedem Lebensmittel vorkommen.

Ich habe es mir angewöhnt, vor dem Kochen noch ein zweites Mal die Zutatenliste zu checken. Das ein oder andere Mal hat mich das schon vor einem Glutenunfall beschützt.

Besonders in der Anfangszeit sind mir noch Fehler passiert. In der Konservendose kann doch kein Gluten enthalten sein? Doch. In jedem – noch so unerwarteten – Produkt kann sich eine glutenhaltige Zutat befinden.

Bist du dir bei einem Produkt unsicher? Im Zweifel lass es lieber zurück. Du kannst auch ein Foto davon machen und einen anderen Zöli um Rat fragen.

In manchen Supermärkten gibt es sogar ganze Regale nur mit glutenfreien Produkten - so wie hier in Lissabon.

Diagnose Zöliakie: Schritt 5 | Glutenfrei Kochen!

Am Anfang habe ich mich oft gefragt was ich noch essen kann. Vor allem beim Frühstück.

Das Croissant vom Bäcker in der Früh ist nicht mehr möglich. Auch mein Lieblings Müsli mit Joghurt aus dem Supermarkt konnte ich nicht mehr essen. Jahrelang hab ich mir am Weg in die Arbeit unterwegs Frühstück geholt. Plötzlich wusste ich nicht mehr, was ich essen soll.

Morgenmuffel, der ich bin, ist es mir oft passiert, dass ich in den ersten Wochen erst im Büro gemerkt habe, dass ich das gekaufte Weckerl oder Müsli ja gar nicht mehr essen kann. Mein Kollege hat sich dann über ein zweites Frühstück gefreut.

Morgens bin ich dann lange auf Obst ausgewichen. Erst später habe ich gelernt, glutenfreies Brot zu backen.

Ansonsten ist mir das glutenfreie kochen nicht allzu schwer gefallen. Je weniger Fertigprodukte du verwendest, desto leichter ist es, glutenfrei zu kochen.

Für viele Produkte gibt es glutenfreie Alternative, wie glutenfreie Nudeln. Viele Lebensmitteln sind jedoch von Natur aus glutenfrei, wie Hülsenfrüchte, Kartoffel, Reis, Gemüse.

Während das glutenfreie Kochen relativ einfach ist, ist das glutenfreie Backen eine Wissenschaft für sich. Durch das fehlende Klebereiweiß Gluten lässt sich normales Mehl nicht einfach durch glutenfreies Mehl ersetzen. Meine ersten Backversuche sind alle in der Tonne gelandet. Tolle und erprobte Rezepte findest du beispielsweise bei Trudel Marquadt und bei Tanja Gruber

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Auch mit Zöliakie lassen sich viele leckere Gerichte kochen.

Diagnose Zöliakie: Schritt 6 | Sprich darüber!

Zöliakie ist eine Krankheit, die nicht nur den lebenslangen Verzicht von Gluten bedeutet, sondern auch psychisch fordernd sein kann.

Der Familie beim Mittagessen zuschauen? Der Freund holt sich schnell ein Kebab ums Eck oder die Kollegin hat Kuchen mitgebracht und du bist die Einzige, die nichts essen kann? Das alles kann hart sein. Vor allem am Anfang.

Mit hat es geholfen, offen und ehrlich darüber zu sprechen. Mit meinem Freund sowieso. Gleich beim zweiten Date habe ich meine Autoimmunerkrankung erwähnt. Ein bisschen war mir dabei mulmig. Wie wird er reagieren, wenn er erfährt, dass wir nie in sein Lieblingslokal essen gehen können und jeder zukünftige Urlaub aus viel Recherche und Planung bestehen wird?

Beim dritten Date hat er sich schon im Internet über die Zöliakie schlau gemacht. „Dann gehen wir eben in ein glutenfreien Restaurants essen.“ In Wien gibt’s da ja genug Auswahl.

6a | Kläre deine Familie & Mitbewohner auf

Du wohnst in einer WG, mit deinem Partner oder mit deiner Familie? Kläre deine Mitbewohner über die neue Situation auf. In einem gemeinsamen Haushalt ist es unglaublich wichtig, dass jeder versteht, was die Diagnose Zöliakie bedeute und worauf sie achten müssen.

Finger mit Mehl

Schon eine klitzekleine Menge Gluten reicht und dein Essen ist kontaminiert.

Die Butter für glutenfreies und normales Brot verwenden? Ein No-Go! Du brauchst deine eigene Butter und Aufstriche. Falls doch mal jemand versehentlich deine Butter verwendet hat, ist es wichtig, dass er dir das  sofort sagt. Für dich ist sie dann kontaminatiert und darf nicht mehr gegessen werden.

Es ist wichtig, dass deine Mitbewohner sich der strikten Trennung bewusst sind und es auch ernst nehmen. Bist du dir am Anfang unsicher? Dann sage das. Offen und ehrlich. Das Zöli Leben ist ein Lernprozess. Am Anfang passieren oft noch ungewollte Fehler.

6b | Sprich mit Freunden & Kollegen

Wir verbringen unser halbes Leben im Büro. Umso wichtiger, dass auch die Kollegen wissen, warum du nicht beim Geburtstagskuchen mitnaschen kannst. 

Ich war positiv überrascht, wie interessiert und verständnisvoll meine Diagnose aufgenommen wurde. Eine Kollegin hat sogar angeboten glutenfrei für mich zu backen. Das fand ich total nett, die Kontaminationsgefahr ist mir beim Backen allerdings zu groß und ich habe deswegen dankend abgelehnt. 

Auch im Freundeskreis wurde die Diagnose Zöliakie großteils akzeptiert und mit viel Verständnis aufgenommen. Vereinzelt gab es blöde Kommentare á la: „Das bisschen Mehl merkst du doch gar nicht“.  Nachdem ich allerdings nochmal deutlich den Unterschied von einer Autoimunerkrankung und einer Nahrungsmittelunvertröglichkeit erklärt habe, ist auch da das Verständnis besser geworden.

Ab und zu passiert es noch, dass ich meine „pingelige“ Art belächelt wird. Ich denke diese Kommentare basieren auf Unwissenheit und sind nicht böse gemeint, deswegen kann ich gut damit umgehen. Vor meiner Diagnose hätte ich auch nie geglaubt, wie streng wir Zölis auf Kontamination aufpassen müssen. 

Eine offene und ehrliche Kommunikation mit deinem Umfeld erleichtert nicht nur dir dein Zöli Leben, sondern auch deine Mitmenschen können sich besser auf deine neue Situation einstellen.

Diagnose Zöliakie: Schritt 7 | Sei nachsichtig.

Sei nachsichtig mit dir und deinem Umfeld. Klar ist, dass du sofort nach der Diagnose die strikte glutenfreie Ernährung starten sollst. Dir, deinem Körper und deiner Gesundheit zuliebe.

Gerade am Anfang passieren jedoch Fehler. Du hast vergessen zu kontrollieren, ob die Tomatensauce glutenfrei ist? Beim Nudel kochen für deine Familie hast du ganz automatisch gekostet? Beim Pizza backen hast du nicht an ein frisches Backpapier gedacht?

All das kann passieren. Fehler sind menschlich. Gerade nach der Diagnose steht so viel Veränderung in deinem Leben an, das kann schon mal überfordern. Sei nachsichtig mit dir. Hab kein schlechtes Gewissen oder Schuldgefühle, wenn mal etwas nicht klappt. Mit der Zeit werden diese „Anfängerfehler“ weniger und du fühlst dich sicherer und wohler in deinem neuen Zöli Leben.

Die Diagnose Zöliakie ist nicht immer leicht. Die richtige Unterstützung von Familie und Freunden ist unglaublich wertvoll! Sei ihnen aber auch nicht böse, wenn sie sich anfangs noch etwas schwer damit tun.

Trotz Zöliakie geht das Leben weiter!

Das sind die 7 ersten Schritte nach der Diagnose Zöliakie! Meine ersten 6 Monate als Zöli waren ein großes Auf und Ab. Inzwischen lebe ich mein Leben in der richtigen Balance. Ich habe meine Stammlokale in Wien gefunden, mein Umfeld weiß über meine Situation Bescheid und ich reise um die Welt. Trotz und mit Zöliakie.

Die sieben ersten Schritte findest du auch nochmal hier als übersichtliches PDF zum speichern: 7 erste Schritte nach der Diagnose.pdf

Wie geht es dir nach der Diagnose? Was sind deine Herausforderungen als Zöli?

 


Aufgepasst: In meinen Blogartikeln gebe ich meine persönliche Meinung, mein aktuelles Wissen und meine Erfahrung weiter. Mein Blog  ersetzt nicht die qualifizierte Beratung und Behandlung durch einen Arzt! Von mir getestete Restaurants, Cafés und Hotels können jederzeit die Art der Zubereitung und die verwendeten Zutaten ändern. Wie immer gilt für uns Zölis: Nachfragen, nachfragen, nachfragen! Ich freue mich über Anmerkungen, Tipps & Feedback!


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Jenni

Hallo! Ich bin Jenni. Zöli. Mutmacherin. Entdeckerin. Naturkind. wienverliebt. Mit glutenreise.at möchte ich dir Tipps für das Leben mit Zöliakie geben und dir Mut machen, auch mit einer Autoimmunerkrankung das Leben so richtig zu genießen. Meine Liebe zu Wien ist auf glutenreise genauso Thema, wie glutenfreie Reisen und Entdeckungen.
Jenni
Kategorie:Zöli-Leben
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